venerdì 25 aprile 2014

SIBLING

 

Quando si parla di fratelli\sorelle di disabili spesso si cade in un consolidatissimo luogo comune, e cioe' nel considerare il fatto che chi cresce al fianco di un disabile e' fortunato perche' sara' investito da un " arricchimento personale ".

Ritengo totalmente fuorviante e sbagliata questa considerazione, anche alla luce delle mie esperienze personali e delle svariate tipologie di disabilita' delle quali il fratello\sorella  e' affetto, che spesso modificano l'esito del rapporto che nasce tra fratelli\sorelle.

Mattia e' il nostro figlio maggiore, ha 10 anni, e sta crescendo al fianco di Michele che ha 8 anni, come gia' sapete e' affetto da autismo.




Mattia e' un bambino eccezionale, brillante, molto attivo dal punto di vista " cerebrale ", ama leggere e legge tanto e' un divoratore di fumetti, frequenta la quinta elementare ed a scuola e' bravissimo, quindi sino a qui tutto bene direi, ma ad oggi, purtroppo, durante il suo percorso di crescita ha dovuto ingoiare diversi " bocconi amari " dovuti appunto al fatto che una volta avuta la diagnosi di autismo di Michele tutto e' cambiato, per tutti, in tutto.

Era il 2009 quando ci diedero la diagnosi di Michele, Mattia aveva 5 anni e cresceva in maniera comune a tutti i suoi coetanei, oserei dire normale se non fossi un po' confuso sul significato della parola " normale ".

La diagnosi ci fece crollare il mondo addosso e di conseguenza crollo' pure in testa a Mattia, i primi periodi furono dolorosi, molto dolorosi, la nostra totale ignoranza sull'autismo, la paura e la preoccupazione feccero il resto, fummo investiti in pieno da un uragano di sentimenti contrastanti che destabilizzarono il nostro equilibrio familiare.

Mattia come tutti noi avverti' il peso del cambiamento repentino e ne fu investito anchesso , infatti la nostra attenzione si sposto' in maniera dominante su Michele, sulle possibili cure, su cosa fare, dove, quando, in modo totalmente involontario ma forse colpevole, non saprei, Mattia passo' in secondo piano (in senso lato..ma cosi' e').

Nei mesi a seguire Mattia che e' un gran chiaccherone si sforzava in tutti i modi di interagire con Michele ma con scarsi risultati poiche' Michele non solo non parlava ma aveva una totale assenza di interesse in cio' che invece interessava a Mattia.

Ogni giorno che passava Mattia era sempre piu' cosciente di quell'assenza di attenzioni nei suoi confronti, perlomeno della quantita', e ne subi' il contraccolpo, arrivando pure a manifestarcelo, dicendo " mamma, papa', io cerco di giocare con lui..ma lui non parla, non gioca, non capisce quello che gli dico..parlate sempre di Michele e non di me..." , per noi era doloroso sentire quelle parole, anche se in fondo era solo la pura verita'..'', quindi iniziammo un lavoro di responsabilizzazione di Mattia che forse avremo potuto evitare, che forse abbiamo sbagliato, daltronde anche lui non era che un bambino, con la sua voglia di giocare, di essere coccolato, sostenuto, difeso, e amato come qualsiasi bambino desidera, tutte cose che non sono mancate e che tuttora non mancano, ma in quel periodo erano alterate, sfumate, opacizzate dalla situazione del fratello.

Sono passati 5 anni ormai e il percorso di crescita di entrambi sembra stia convergendo in una direzione migliore (work in progress..), Michele ora " parlicchia " un po' di piu', si fa capire un po' di piu' per quanto riguarda i suoi bisogni primari.
Mattia ha compreso un po' piu' a pieno le difficolta' del fratello, ha accettato la sua condizione ed e' piu' collaborativo nei suoi confronti, il tempo ci dira', una cosa e' certa, non invidio il percorso di Mattia dal 2009 ad oggi, e' stato duro, difficile, fatto di momenti di tristezza e solitudine, e non credo assolutamente che tutto cio' possa essere racchiuso in un concetto di " arrichimento personale " sono certo che ne avrebbe fatto volentieri a meno di questo percorso, sono certo che ogni volta che lui chiedeva qualcosa e gli si rispondeva " Mattia, oggi non fa perche' Michele alle 15:00 ha la terapia " e tante altre situazioni simili, lui si sentiva SOLO si sentiva SECONDO, pur essendo il primo, anagraficamente parlando, e mi addolora e mi viene molto difficile pensare che tutto cio' possa averlo arricchito.

Il suo eventuale arricchimento e' nato e cresciuto dentro di se, e' maturato grazie alla sua intelligenza e al suo valore di bambino, e' merito suo e basta, e non della condizione con la quale ha dovuto convivere, che ha certo influito nel suo percorso di crescita ma non solo in positivo, non lo ha arricchito, anzi di certo lo ha impoverito di momenti, situazioni, attenzioni, che sono vivibili una sola volta nella vita, e che non ritorneranno mai piu'.

Ricordo bene perche' un giorno anche io sono stato bambino.


 

lunedì 21 aprile 2014



L'Iguana

Ognuno di noi ha le proprie fisime, piu' o meno comprensibili, secondo me tutti ne abbiamo almeno una, la mia per esempio consiste nel toccarmi l'orecchio destro, lo faccio quando non sono del tutto tranquillo, quando non mi trovo a mio agio, almeno cosi' mi sembra, ho bisogno di farlo, e non so il perche'.

Michele invece, di fisime e di sterotipie ne ha diverse, una delle piu' incomprensibili e particolari, almeno per noi, e' quella di dover andare almeno una volta alla settimana al centro commerciale, per recarsi all'interno di un negozio d'animali (pesci, pappagalli,scoiattoli..) a salutare il suo amico, racchiuso ainoi all'interno di una teca di vetro e riscaldato da una luce rossa.

Ogni fine settimana lui lo richiede dicendoci " domani iguana ", e noi assecondiamo volentieri questa cosa, non crediamo sia utile negarglielo, e' una sua volonta', un suo bisogno, che avra' un suo perche', il fatto che a noi ci sfugga non significa che non ce l'abbia, chissa' nel suo modo di ragionare lui avra' un motivo valido per il quale debba andare a salutarlo, proprio nello stesso modo per il quale io mi tocco l'orecchio, non so perche' lo faccio, ma sento il bisogno di farlo.

Voi direte " ma Michele e' autistico " e io vi rispondo certo che lo e', ma la mia riflessione sta' proprio li, nel fatto che le sterotipie sono una delle caratteristiche distintive negli autistici, allo stesso tempo pensavo a quanto siano diffuse anche tra i non autistici...


Stamattina siamo andati a salutarlo, l'abbiamo trovato in ottima forma, Michele gli ha detto " ciao iguana " e poi siamo andati via...


sabato 19 aprile 2014

 

...conta sino a quindici


E' iniziato tutto dal giorno che, a causa di diversi problemi ai denti e all'impossibilita' della sua condizione psicofisica, di farsi curare i denti dal dentista, come tutti, o quasi..
Malgrado un intervento ospedaliero in anestesia totale e un tentativo con un dentista, amico di famiglia, si convenne che, comunque, bisognava prevenire il verificarsi di nuove carie per non dover ripercorrere, almeno nel breve periodo, tutte le difficolta' che subentrano quando la persona di cui parliamo e' affetta da autismo, quindi diamo il via alle contro misure...
E quindi vai di acquisto di dentifrici raffiguranti " Tigro e Winnie the Pooh " spazzolini simpaticissimi e insomma tutto cio' che potesse convicerlo ad un lavaggio dentale quotidiano piu' accurato.
Sembra facile, detta cosi' sembra una passeggiata, ma cosi' non e', infatti prima di riuscire a convincerlo, giocosamente, della assoluta innocuita' del gesto c'e' voluto un po'.
Una volta riusciti a innescare in lui questa routinarieta' ( gli autistici hanno degli schemi mentali rigidissimi, entrare in questi schemi e riuscire a modificarli se pur minimamente richiede impegno, fatica e tanta pazienza) rimaneva la prova colluttorio, e gia', proprio quello che noi " normali ?" mettiamo in bocca e dopo averlo sballottato per un po' in bocca lo sputiamo nel lavandino.
Al primo approccio con il colluttorio tradizionale, non gradi' tanto, cosi' ci mettemmo alla ricerca di qualcosa dal sapore meno forte e che avesse nella confezione qualcosa che lo attraesse, che rapisse la sua attenzione, insomma che gli piacesse, anche nel colore, e gia', perche' poi c'e' anche l'aspetto del colore da non trascurare mai, pena il fallimento.
I primi risciaqui con il colluttorio erano abbastanza veloci, infatti bastava distrarsi un secondo e lui sputava via tutto nel lavandino, sino al giorno che sfruttando uno stratagemma gli abbiamo detto " conta sino a quindici...e poi sputa "....
Ecco, ha funzionato, e ad oggi funziona ancora, un piccolo passo per Michele, un passo enorme per noi genitori di questo splendido bambino autistico, che ben conosciamo le mille difficolta' che si incontrano quotidianamente per ottenere che lui raggiunga anche queste piccole, ma importantissime autonomie, cose che per noi sono " normali", acquisite, scontate, ma per un bambino autistico non lo sono, ve lo posso assicurare.